14 février : Journée de Sensibilisation des Cardiopathies Congénitales
Les maladies du cœur, apanage de l’adulte (infarctus du myocarde, insuffisance cardiaque, etc...) vous connaissez !
Savez-vous que des malformations cardiaques congénitales "présentes à la naissance" mais ne signifiant pas "héréditaires" même si elles peuvent l'être, sont décelées en France chez 6 500 à 8 000 enfants par an.
C'est un tiers des anomalies constatées à la naissance. C'est aussi la première cause de mortalité infantile
Ces chiffres font des cardiopathies congénitales les malformations les plus fréquentes. Aujourd'hui, dans 85% des cas de cardiopathies congénitales, l'origine de la malformation est inconnue.
L'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (fondée en 1963) a pour but de soutenir et représenter les parents d'enfants atteints de malformations cardiaques et les adultes.
A cette époque, certaines malformations étaient dites "incurables" puis les progrès de la médecine et de la chirurgie sont allés très vite et, aujourd'hui, la vie de beaucoup de malades s'en trouve facilité.
Pourtant, dans environ 20% des cas, la malformation cardiaque particulièrement complexe de ces enfants ne permettra qu'une opération partielle voire impossible. Ils restent alors très fatigables, ne pouvant avoir une vie complètement normale, voire étant très ralentie avec un avenir incertain.
Dans certains cas, seule une transplantation cardiaque ou cardio-pulmonaire pourra améliorer leur état.
L'enfant cardiaque devra être hospitalisé, être entouré de soins particuliers, à la maison, à l'école, pendant les vacances. Il devra parfois être opéré loin de chez lui, parce que l'intervention dont il a besoin ne se fait pas ou plus dans sa région.
Cet enfant parfois seul dans son coin, a besoin de se rassurer, de rencontrer d'autres enfants connaissant les mêmes problèmes. Il a besoin que ses droits soient défendus auprès des administrations et ce n’est pas sans beaucoup de difficultés. Sa cardiopathie représentant un handicap à son épanouissement, il peut avoir besoin d’être suivi sur le plan psychologique.
Devenu adulte, l'intégration professionnelle est un dur combat pour certain alors qu'ils ont déjà du se battre pour l'intégration scolaire. Certaines cardiopathies feront que la jeune femme cardiaque ne pourra avoir d'enfant sans mettre sa propre vie en danger. L'accès aux assurances est aussi une difficulté.
Il faut que les cardiaques congénitaux soient intégrés dans la société qui octroie dans certain cas l'AAH (Allocation aux Adultes handicapés), revenu modeste pour ceux qui ne peuvent travailler.
Pour ceux qui sont en état de travailler et donc estiment avoir le droit de vivre comme tout le monde, acheter un véhicule, un logement, on leur répond qu'ils ne sont pas "comme tout le monde".
L'ANCC a donc pour objet d'aider les patients et leur famille dans leur parcours face à la malformation.
Elle compte plus de 30 délégations départementales et une centaine de bénévoles répartis sur tout le territoire métropolitain ainsi que des contacts à travers toute l'Europe et à l'étranger.
Cette journée vise surtout à mieux faire connaître les cardiopathies congénitales et le travail des cardio pédiatres, des cardiologues congénitalistes, des chirurgiens, du personnel paramédical, des chercheurs.
Aidez nous à diffuser ce message pour que cette pathologie qui fait partie des maladies rares (car chaque cas est un cas), qui peut atteindre n'importe quel enfant, voire être découverte longtemps après la naissance, soit mieux reconnue et que les cardiaques congénitaux soient mieux pris en compte.
A cet effet Lolotte, une amie scrappeuse, nous a fait un appel de carte (à voir sur mon blog ici: http://scrapdelolotte.over-blog.com/article-le-14-fevrier-65976606.html ) pour sa petite nièce Léane atteinte de cette mal-formation et apporter toutes nos pensées à ses parents Gwenala et Vincent
J'ai de suite répondu à cet appel et voici la carte qu'ils recevront ce lundi 14 février 2011:
